O tym jak wygląda codzienne życie rodzica z dzieckiem zespołem Downa, o ich obawach, troskach, a także obchodach Światowego Dnia zespołu Downa oraz o funkcjonowaniu Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z zespołem Downa „Bardziej Kochani” rozmawiamy z jej prezesem Ewą Suchcicką. 21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa; w tym roku po raz pierwszy odbył się on pod auspicjami ONZ. Dzień obchodów nie został wybrany przypadkowo. Wada ta związana jest bowiem z faktem, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa mają trzy chromosomy zamiast dwóch (inna nazwa wady to trisomia 21).
17 listopada 2010 roku Minister Edukacji Narodowej Katarzyna Hall podpisała sześć z ośmiu rozporządzeń znajdujących się w tzw. pakiecie poradnianym – opisującym kształcenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz organizację i udzielanie pomocy psychologiczno – pedagogicznej. Nikt nie planuje niepełnosprawnego dziecka. Kiedy rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka są zaskoczeni i nie wiedzą co robić. Niektórzy rodzice dowiadują się jeszcze przed porodem, że urodzi im się niepełnosprawne dziecko, inni muszą zmierzyć się z tą trudnością na sali porodowej lub jeszcze później. Ta sytuacja wywołuje szereg napięć między rodzicami. I to na ich rozpaczy koncentruje się w dużej mierze oferowana im pomoc psychologiczna. A co się dzieje z rodzeństwem dziecka niepełnosprawnego? Istnieje takie opowiadanie, które mówi o tym w jaki sposób Bóg wybiera rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wybiera On osoby silne, zdecydowane, zaradne, takie, którym się wszystko udaje. A tu nagle los zsyła im takie nieudane dziecko. I wcale nie chodzi tu o to, by ukazać złośliwość losu, ale by pokazać jak trudno jest zmierzyć się z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego – nie jest to zadanie dla każdego. Umiejętność różnicowania dźwięków głośnych i cichych ma znaczenia dla dziecka niesłyszącego, z uwagi na jego lepszy odbiór mowy – szczególnie dostrzeganie akcentu i intonacji mowy. Ćwiczenia słuchowe wykonywane z dziećmi mającymi wadę słuchu dotyczą nie tylko umiejętności określenia przez dziecko czy usłyszało dźwięk czy też nie. Dziecko, którego stwierdzono wadę słuchu ma utrudniony odbiór wszelkich dźwięków docierających do niego ze świata zewnętrznego. Art. 3 Ustawy o Systemie Oświaty w podpunkcie a definiuje przedszkolny oddział specjalny jako jednostkę kształcenia i wychowania powołaną dla dzieci posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Z kolei przedszkolny oddział integracyjny to taki model kształcenia, w którym uczniowie posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego uczą się i wychowują razem z pozostałymi uczniami.
